Malattie rare: online RaraMente n. 92
L’editoriale del n. 92 della newsletter RaraMente è dedicato ai volontari delle 33 associazioni Fiagop (Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica) che anche in estate continueranno a supportare le famiglie dei bambini ricoverati nei reparti di oncoematologia pediatrica. Nel focus, invece, si dà spazio all’XI Rapporto MonitoRare che offre l’opportunità di riflettere sul sistema delle malattie rare in Italia, tra punte di eccellenza e criticità. Nella sezione “Cronache rare” si racconta la storia di Elisa Marini e del suo bambino Francesco, affetto da cistinosi. Elisa, consigliera dell’Associazione Cistinosi Italia Odv, sottolinea la necessità di creare un centro di transizione pediatrico che accompagni questi pazienti nella cura anche da adulti con la speranza che la ricerca possa offrire nuove terapie. Tra le diverse news segnaliamo:
- “Mi hai mai visto triste? Storia di Irene, rarissima tra i rari” di Emanuela Piedimonte, un testo che racconta di una bimba con sindrome di Marfan e che vuole essere anche una guida pratica per le famiglie che si trovano ad affrontare questa malattia
- la RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, un network che unisce 24 realtà associative attive nel campo delle malattie rare e orfane in queste due Regioni
- la campagna “Angioedema Real Life – Diario di bordo, direzione ITACA”, promossa da Takeda Italia, esplora la realtà quotidiana dei pazienti affetti da angioedema ereditario attraverso un docu-vlog in sei episodi. L’obiettivo è sensibilizzare il pubblico, gli operatori sanitari e le istituzioni sull’importanza di una diagnosi tempestiva e di un accesso equo alle cure.
- La Joint Action JARDIN: il 24 giugno 2025 a Vienna si è svolta la “midterm review” del progetto europeo che supporta l’integrazione delle Reti di Riferimento Europee (ERN) nei sistemi sanitari nazionali. Nella seconda metà di ottobre 2025 si terrà il quarto Face-to-Face meeting della componente italiana di JARDIN, organizzato dall’Istituto Ortopedico Rizzoli.
Per maggiori informazioni consulta il numero completo di RaraMente.
