È disponibile online la seconda uscita di ottobre della newsletter RaraMente, bollettino periodico creato nel 2020 e fondamentale per restare sempre aggiornati sulle ultime notizie riguardanti il mondo delle malattie rare.
L’editoriale del n.97 è firmato da Simona Bellagambi, vicepresidente di EURORDIS – Rare Diseases Europe, che dati alla mano evidenzia l’importanza di migliorare sia a livello individuale che collettivo il benessere psicologico delle persone con malattie rare. Nel focus viene sottolineata l’urgenza di integrare i dati delle malattie rare per accelerare la ricerca e la diagnosi. L’ISS sostiene, infatti, la diffusione dei FAIR Data (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) al fine di costruire una base solida per la collaborazione scientifica nella cura delle malattie rare. Nella sezione “Cronache rare” trova spazio la vicenda umana e sportiva di Stefano Delbarba, carpentiere di Adro (Lombardia) e appassionato di gare estreme, che corre per sostenere la ricerca per la cura delle malattie rare. Tra le diverse news segnaliamo:
- “Un amico invisibile” di Gina Scanzani è un libro in cui l’autrice, che convive con sclerosi tuberosa e gravi patologie oncologiche, si mette a nudo diventando un modello di vita e rinascita
- l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova fa da apripista nel creare il primo Registro internazionale dedicato alla malformazione della vena di Galeno (Vgam), una rara patologia vascolare cerebrale congenita che aggredisce feti e neonati
- in Puglia, a Bari, sono stati accolti e curati Saif e Joulia, due bambini palestinesi affetti da atrofia muscolare spinale, dando così a tutti e due un futuro.
Di seguito il link per maggiori informazioni.
fonte: https://www.epicentro.iss.it/strumenti/aggiornamenti
