RaraMente: la seconda uscita di ottobre 2026
L’editoriale del numero 118 della newsletter RaraMente, realizzata dall’ISS e da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, racconta l’European Blueprint pubblicato da EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) il 15 ottobre scorso, basato su 18 priorità divise in sei aree: diagnosi precoce, cure specialistiche, inclusione sociale, condivisione dei dati, ricerca e accesso a farmaci e dispositivi. Il focus ricorda che il 28 ottobre 2026 si è svolta a Firenze la sesta edizione del Rare Diseases Award, promosso da UNIAMO e Koncept, con 74 progetti concepiti per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare. Nella sezione “Cronache rare” Paolo Galbero, 57 anni, donatore Fidas con 108 donazioni in 16 anni che ha saputo di convivere con una rara malattia neurologica, ricorda con il suo esempio l’importanza di donare sangue e plasma. Nella rubrica “Dal mondo dell’editoria” trova spazio Oltre il vetro delle pareti bianche. Cronache di un’integrità ritrovata di Gina Scanzani, una raccolta poetica che racconta quattordici anni di lotta contro il tumore. L’autrice così trasforma il dolore in scrittura. Tra le diverse news segnaliamo:
- presso il Policlinico di Milano un bambino, Luca è stato il primo in Italia con displasia ectodermica ipoidrotica legata al cromosoma X (XLHED) a ricevere una terapia sperimentale in utero
- in occasione dei dieci anni della Legge 167/2016, che ha istituito lo screening neonatale esteso in Italia, UNIAMO organizza l’11 novembre un evento dedicato a ripercorrerne il percorso legislativo e il contributo della collaborazione tra associazioni, politica e istituzioni. Per partecipare consulta il sito di UNIAMO
- la General Assembly 2026 della Joint Action JARDIN, svoltasi a Vienna dal 13 al 15 ottobre, ha riunito oltre 140 rappresentanti con l’obiettivo di favorire l’integrazione delle Reti di Riferimento Europee (ERN) nei sistemi sanitari nazionali. Per approfondire consulta sul sito dedicato la pagina JARDIN General Assembly 2026.
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