Onorevoli Deputate e Deputati,
ringrazio la Commissione per l’opportunità di intervenire su un tema -il riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari –che riguarda milioni di italiane ed italiani.
Il confronto sul disegno di legge C 2789 è un’occasione importante. Riporta all’attenzione del Parlamento e del Paese – dopo il DdL 1461 del 2019 sottoscritto dai capigruppo di tutte le forze politiche ed interrotto nel suo iter a causa del COVID- il tema del ruolo e delle tutele verso chi si prende cura per ragioni affettive.
Dopo il COVID più che mai è evidente la rilevanza di una rete di servizi territoriali di prossimità a sostegno della persona assistita e di chi se ne prende cura, così come l’insostenibilità di un welfare a carico dei soli familiari o persone amiche.
L’approvazione del DM77 e delle Leggi di riforma riguardanti le persone con disabilità e le persone non autosufficienti, evidenzia come il loro necessario finanziamento ed attuazione, possa cambiare lo scenario dei servizi pubblici in materia di assistenza a lungo termine.
In modo analogo il confronto non può prescindere dalla normativa in materia adottata da molteplici Amministrazioni regionali, dalle tante buone pratiche realizzate sul campo da Enti locali e Terzo Settore.
Nella sua attuale formulazione (che auspichiamo possa essere emendata dal vostro prezioso lavoro) Il testo del DdL, aldilà delle intenzioni, rischia di produrre nuove diseguaglianze e di lasciare irrisolti problemi strutturali che gravano su familiari e persone amiche che assistono cari con disabilità o non autosufficienza.
Nel 2024 CARER ETS, insieme a Cittadinanzattiva, ha formulato un appello che chiedeva alle forze politiche un testo di legge per i caregiver centrato sull’inclusione e sulla giustizia sociale.
Sulla base di tali principi desideriamo portare all’attenzione della Commissione alcuni punti da noi ritenuti particolarmente critici.
Ci pare rilevante sottolineare l’importanza, di inserire nell’Articolo 1 Comma 1 inerente la definizione del Caregiver familiare, oltre alle figure di coniugio e parentali di cui al Comma 255 Art 1 Legge 205 del 2017, la persona con cui l’assistito abbia comprovata relazione affettiva o amicale stabile.
Tale riconoscimento è presente nelle L.R 16/22 della Regione Friuli-Venezia Giulia, così come in altre leggi regionali sul caregiver familiare e risponde al profondo cambiamento della struttura demografica del Paese, alla diversa composizione dei nuclei familiari e delle reti parentali, alla crescente presenza di anziani soli, nonché’ alla richiesta di autodeterminazione nella individuazione del proprio caregiver da parte di molteplici persone con disabilità.
Nello stesso articolo, premesso che la funzione del caregiver familiare è prioritariamente connessa agli aspetti relazionali, motivazionali e di tutela dei diritti e della qualità di vita della persona cara e che, il carico assistenziale del caregiver non è riconducibile al solo parametro delle ore di assistenza (essendo scientificamente riconosciuto come risultante degli impegni, delle responsabilità e degli impatti psicofisici, sociali, lavorativi, economici e sociali dell’attività di cura continuativa), si individuano 4 profili di cura risultanti dall’incrocio di due soli parametri : stato di residenza (convivente o no), numero di ore settimanali di assistenza.
Questi due parametri definiscono profili che, in modo pregiudiziale, individuano un carico assistenziale maggiore per conviventi.
Il carico assistenziale come già evidenziato non è esprimibile in modo definitorio/amministrativo (numero ore di assistenza e stato di convivenza): è di norma effettuato dall’Unità di Valutazione Multidimensionale che tuttavia deve essere chiamata ad operare sulla base di criteri uniformi, sentita la Conferenza delle Regioni e stabiliti dai Ministeri competenti.
Escludere i caregiver non conviventi – a prescindere dal carico assistenziale- dal sostegno economico, dalla prevenzione e tutela della salute e del benessere psicofisico come previsto dagli Articoli 12 e 13 del ddL, rischia di configurarsi come una vera e propria discriminazione
Sempre rispetto ai non conviventi, il vincolo di una distanza non superiore ai 25 Km tra la residenza della persona assistita e quella del caregiver (vedi Art.2) per il riconoscimento del ruolo di cura ha carattere definitorio e arbitrario, basti ricordare che – in contesti metropolitani, rurali e montani- si registrano -nello stesso Comune- distanze spesso superiori ai citati 25 Km.
Per quanto inerente il sostegno economico –come formulato all’Art. 13-, esso si configura come un mero contrasto alla povertà senza relazione diretta alle specificità del ruolo e al carico assistenziale, come una monetizzazione al ribasso del lavoro di cura.
Il burden del caregiver è purtroppo troppo spesso sulle sole pagine di cronaca; per affrontarlo non basta un bonus economico. Occorre una tastiera di strumenti : l’ascolto, l’orientamento, l’accompagnamento, il sollievo domiciliare, il supporto psicologico, la formazione… Tipologie di intervento di prossimità che devono essere garantite sul territorio nazionale perché non è accettabile che il carico di cura dipenda dal luogo di residenza! Diseguaglianze sociali, territoriali, di genere devono essere debitamente affrontate nell’ambito di una proposta di legge nazionale!
Sul tema della conciliazione ribadiamo l’esigenza di non avere pregiudiziali ex ante come la convivenza, di sollecitare la contrattazione nazionale ed aziendale, lo stesso welfare aziendale a dare priorità a chi lavora e al contempo svolge attività di cura.
Infine richiamiamo l’attenzione sui 391.000 giovani caregiver- in larga parte minorenni- che vivono un ruolo di cura che deve essere conciliabile con i diritti propri dell’adolescenza, con il diritto all’inclusione, alla relazione, allo studio, alla formazione. Non basta un riconoscimento di crediti formativi: occorre dare loro visibilità, cittadinanza, interventi di sollievo e di sostegno specifici, combattere il bullismo che spesso li colpisce.
Conclusione
Onorevoli Deputate e Deputati,
il Paese ha bisogno di una legge che riconosca i caregiver senza pregiudiziali, con diritti di base e tutele crescenti rispetto al carico assistenziale effettivamente sostenuto.
Ha bisogno di servizi territoriali forti. Ha bisogno di risorse adeguate.
Si auspica che la Commissione voglia affrontare le criticità illustrate, al fine di rendere il provvedimento più equo, efficace e rispettoso della pluralità delle situazioni presenti nel Paese, riconoscendo la cura come “un bene comune che necessita di investimenti pubblici, reti comunitarie e nuovi modelli di solidarietà” che affianchino chi si prende cura, rendendone sostenibile e conciliabile il ruolo.
Testo dell’Audizione di Loredana Ligabue (“Carer”) presso la XII Commissione della Camera sui Disegni di Legge relative ai Caregiver (vedi: https://webtv.camera.it/evento/30652)
