Gli anni potenziali di vita persi
Il numero relativamente basso di anni di vita potenziali persi in Italia a causa del cancro rispecchia l’efficacia delle strategie di prevenzione e trattamento
Gli anni potenziali di vita persi (PYLL – Potential Years of Life Lost)[1] rappresentano un indicatore fondamentale per valutare l’impatto sociale del cancro, attribuendo particolare rilevanza alla mortalità in età giovanile. L’analisi dell’evoluzione temporale dei PYLL per le diverse neoplasie consente di valutare l’efficacia dei sistemi di assistenza oncologica nel ridurre la mortalità prematura. Nel 2020, l’Italia ha registrato un tasso di PYLL per patologie oncologiche pari a 1.157 per 100.000 abitanti, un valore inferiore del 15% rispetto alla media dell’Unione Europea (UE). Questo dato suggerisce una relativa efficacia delle strategie italiane di diagnosi precoce e trattamento nel contenimento della mortalità prematura per cancro.
Il carcinoma polmonare è risultato il principale determinante dei PYLL oncologici nel paese (Figura 1).
Nel periodo 2012-2020, il tasso italiano di PYLL per patologie oncologiche ha evidenziato una riduzione del 17%, leggermente inferiore al calo medio UE del 19%. Questo decremento è attribuibile principalmente a due fattori: una riduzione del 6% dei PYLL per carcinoma mammario, correlabile al miglioramento dell’adesione ai programmi di screening, e una diminuzione del 22% dei PYLL per carcinoma polmonare, riconducibile sia ai progressi terapeutici sia alla ridotta incidenza nelle fasce d’età più giovani. In controtendenza, il tasso di PYLL per carcinoma pancreatico ha registrato un incremento del 4%. Questo dato riflette due fenomeni: il carcinoma pancreatico rappresenta l’unica neoplasia ad alta incidenza che non ha mostrato una riduzione della mortalità nell’ultimo decennio, e si è osservato un lieve aumento dell’incidenza nella popolazione italiana di età compresa tra 50 e 69 anni.
Figura 1. Gli anni di vita potenziali persi in Italia a causa del cancro
Il Registro Nazionale Tumori
L’epidemiologia oncologica in Italia si è storicamente basata su una rete di registri locali, con l’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTum) che ha svolto un ruolo di aggregazione volontaria dei dati a livello nazionale. Nel 2019, la copertura dei registri accreditati interessava circa il 70% della popolazione italiana. Nello stesso anno è stato istituito il Registro Nazionale Tumori, con l’obiettivo di evolvere dall’attuale frammentazione dei registri locali verso un sistema nazionale coordinato, alimentato dai registri regionali.
Tuttavia l’attuazione del Registro Nazionale Tumori ha incontrato notevoli ritardi. Oltre alle difficoltà legate alla pandemia COVID-19, i principali ostacoli sono stati la limitata disponibilità di risorse per l’attuazione, nonostante lo stanziamento di 1 milione di euro dal 2020, l’assenza di un chiaro quadro di governance e le problematiche relative alla tutela della privacy, che hanno ostacolato la condivisione dei dati tra i registri regionali.
Nel 2023, il Ministero della Salute ha emanato un decreto che definisce le specifiche tecniche per il trattamento dei dati personali e istituisce un comitato tecnico-scientifico per supportare la governance del Registro Nazionale. Il modello operativo prevede che ogni regione designi un centro di riferimento per la trasmissione dei dati al Ministero della Salute. Il decreto chiarisce le specifiche tecniche per il trattamento dei dati personali e istituisce un comitato tecnico-scientifico a sostegno della governance del registro nazionale tumori. Una volta pienamente operativo, ciascuna regione nominerà un centro di riferimento per la trasmissione dei al ministero della Salute.
La piena operatività del Registro Nazionale Tumori rappresenta un obiettivo prioritario del Piano Operativo Nazionale (PON), costituendo un passaggio fondamentale per il potenziamento della sorveglianza oncologica, della ricerca e della pianificazione sanitaria in Italia.
Il Programma nazionale esiti (PNE)
La valutazione della qualità dell’assistenza oncologica in Italia si basa principalmente sul Programma Nazionale Esiti (PNE), che raccoglie e analizza i principali indicatori a livello nazionale.
Nel 2019, un significativo passo avanti nel monitoraggio della qualità delle cure è stato compiuto con l’istituzione, da parte dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS), di un osservatorio dedicato al monitoraggio e alla valutazione delle Reti oncologiche regionali (ROR). Questo Osservatorio conduce analisi periodiche dettagliate su base regionale e raccoglie dati integrativi per valutare molteplici aspetti delle ROR:
- l’efficacia nella risposta ai bisogni dei pazienti oncologici,
- la qualità dei processi di governance e
- la capacità di implementare efficacemente i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) specifici per le patologie oncologiche.
Una componente fondamentale della valutazione della qualità dell’assistenza oncologica consiste nell’analisi dei dati del PNE relativi alla concentrazione degli interventi chirurgici oncologici nelle unità operative delle ROR. Dal 2015, il PNE ha stabilito soglie minime di volume annuo per specifici interventi chirurgici oncologici, con l’obiettivo di garantire elevati standard assistenziali. I dati del 2022 evidenziano che circa il 20% degli interventi chirurgici oncologici più frequenti viene ancora effettuato in strutture con volumi operatori inferiori alle soglie stabilite. Nel caso specifico della chirurgia mammaria, il 12% degli interventi viene eseguito in unità che effettuano meno di 135 procedure annue (Figura 2).
Figura 2. Interventi chirurgici oncologici rispetto al volume minimo di pazienti
Nota: “La categoria “Inadeguato” si riferisce alla proporzione di procedure di chirurgia oncologica eseguite in strutture che non hanno raggiunto il volume minimo annuale di pazienti specifico per tipo di cancro: seno (150), polmone (85), colon (50), prostata (30), cervice (20), retto (25), stomaco (20), ovaie (20) e pancreas (30).” Fonte: Analisi basata su dati di AGENAS (2023).
Questo dato nazionale presenta tuttavia significative variazioni regionali. Alcune regioni, come Emilia-Romagna, Marche, Toscana e Umbria, mostrano una percentuale inferiore al 5% di interventi chirurgici mammari effettuati in centri a basso volume. Al contrario, in Friuli-Venezia Giulia, Molise e nella Provincia Autonoma di Bolzano, questa percentuale supera il 25%. È significativo notare come anche in regioni dotate di centri di eccellenza e elevata capacità operativa, come la Lombardia, una quota rilevante di interventi chirurgici mammari (13%) venga ancora effettuata in unità operative a basso volume.
Gli indicatori comunicati dai pazienti nel contesto delle cure oncologiche
La bozza del Piano Nazionale di Lotta Contro il Cancro 2022-2027 riconosce il ruolo cruciale degli indicatori di qualità e promuove l’implementazione di due strumenti fondamentali di valutazione:
- le misure di esito riportate dai pazienti (Patient-Reported Outcome Measures – PROM) e
- le misure dell’esperienza riferita dai pazienti (Patient-Reported Experience Measures – PREM).
A livello territoriale sono già attive diverse iniziative per la raccolta di PROM e PREM in ambito oncologico. Un esempio significativo è rappresentato dal programma della Regione Toscana, che raccoglie sistematicamente dati PROM da pazienti sottoposte a chirurgia mammaria, sia essa conservativa, demolitiva o ricostruttiva. La valutazione si concentra su tre ambiti principali:
- la soddisfazione relativa al risultato estetico,
- il benessere fisico e
- il grado di soddisfazione riguardo alle informazioni ricevute. I dati raccolti vengono utilizzati per un continuo miglioramento della qualità delle prestazioni erogate.
Gli approcci clinici sono standardizzati attraverso percorsi terapeutici specifici per il cancro
I Percorsi Diagnostici Terapeutici-Assistenziali (PDTA) rappresentano, nel sistema oncologico italiano, strumenti fondamentali di governance clinica finalizzati alla standardizzazione dell’assistenza all’interno delle Reti Oncologiche Regionali (ROR). Questi protocolli, elaborati a livello regionale, definiscono metodologie, tempistiche e sequenze procedurali per la gestione del paziente oncologico, dall’attività di screening iniziale alle procedure diagnostiche, dalle opzioni terapeutiche ai protocolli di follow-up.
I PDTA perseguono molteplici obiettivi: assicurare diagnosi tempestive e accurate, garantire un’elevata qualità assistenziale omogenea sul territorio regionale e ottimizzare l’efficienza economica delle cure oncologiche. La loro elaborazione si caratterizza per un approccio multidisciplinare che coinvolge diverse figure professionali, includendo rappresentanti dei pazienti e medici di medicina generale.
Le Regioni italiane hanno realizzato, negli anni recenti, progressi significativi nello sviluppo e nell’implementazione dei PDTA per diverse patologie oncologiche, integrando le più recenti evidenze scientifiche e innovazioni tecnologiche nella pratica clinica. Nonostante i PDTA abbiano dimostrato la loro efficacia nel migliorare il coordinamento assistenziale e gli outcome clinici, persistono disparità nella loro implementazione tra le diverse realtà regionali (FAVO, 2024).
In questo contesto, il Piano Operativo Nazionale (PON) ha identificato come prioritari l’aggiornamento dei PDTA e il potenziamento della loro integrazione nella pratica clinica, con particolare attenzione alle ROR che presentano maggiori criticità nell’implementazione (Ministero della Salute, 2023a).
Qualche valutazione
Nel complesso sono buoni i risultati della qualità dell’assistenza oncologica in Italia testimoniati anche da un numero di anni potenziali persi che è del 15% inferiore alla media europea.
Questi risultati sono però migliorabili perché gli aspetti organizzativi e procedurali che determinano la qualità dell’assistenza denotano delle criticità superabili caratterizzate da ritardi o attuazioni non generalizzate o a macchia di leopardo di disposizioni nazionali. Si segnala infatti:
- il ritardo nell’attivazione del registro nazionale tumori;
- la presenza del 20% degli interventi chirurgici oncologici più frequenti che viene ancora effettuato in strutture con volumi operatori inferiori alle soglie stabilite;
- la necessità di tenere aggiornati i Percorsi Diagnostici Terapeutici-Assistenziali (PDTA) e del potenziamento della loro integrazione nella pratica clinica.
Bibliografia
- Agenas, Sesta Indagine Nazionale sullo stato di attuazione delle Reti Oncologiche Regionali Rapporto 2024 (Dati 2023), 2025: https://www.agenas.gov.it/images/report_esteso.pdf
- AGENAS (2023), Quinta Indagine Nazionale sullo stato di attuazione delle Reti Oncologiche Regionali, Roma.
- Ministero della Salute (2023b), Piano Oncologico Nazionale: documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione e il contrasto del cancro 2023-2027, Roma.
- OECD/European Commission (2025), EU Country Cancer Profile: Italy 2025, EU Country Cancer Profiles, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/1e742c63-en .
[1] Gli anni potenziali di vita persi (PYLL, dall’inglese Potential Years of Life Lost) sono una misura che indica gli anni di vita che una persona avrebbe potuto vivere se non fosse morta prematuramente, prima di un’età di riferimento convenzionale (ad esempio, 75 anni). Si calcolano come la differenza tra l’età stabilita e l’età effettiva del decesso e servono a quantificare l’impatto di cause di morte specifiche sulla durata della vita di una popolazione, evidenziando la perdita di anni “potenzialmente vivibili” a causa di decessi prematuri.
Fonte: https://francopesaresi.blogspot.com/2025/09/i-tumori-in-italia-5-la-qualita.html
