Health literacy. Costruire reti. di Chiara Lorini, Guglielmo Bonaccorsi

L’alfabetizzazione sanitaria – health literacy – rappresenta un asset per il raggiungimento del diritto alla salute e per il contrasto a discriminazioni e disuguaglianze. Essa può agire come leva di emancipazione per individui e collettività nell’ambito dei servizi sanitari e sociali, in virtù del loro diritto a essere rispettati come esseri umani titolari di diritti fondamentali. Le coalizioni di stakeholder hanno un ruolo chiave nella promozione della health literacy di individui, comunità e organizzazioni.

---

l 5 dicembre 2024 a Roma si è tenuta la conferenza Health Literacy and Human Rights – Connecting Policy with Practice to promote Inclusion and Compact Discrimination (https://www.coe.int/it/web/human-rights-and-biomedicine/conference-on-health-literacy-2).  In un post precedente abbiamo introdotto parte dei temi trattati, ovvero l’analisi dei gruppi a rischio di vulnerabilità. In questo post viene presentato e discusso il report di Bonaccorsi e Lorini, dal titolo “Improving health literacy at individual and organisational levels – Creating a solid alliance between stakeholders to promote human rights”

La necessità di creare una rete di stakeholder

Nel 2021, Richard Osborne ha introdotto il concetto di health literacy development (sviluppo – o potenziamento – della health literacy), inteso come il modo in cui professionisti della salute, servizi, sistemi, organizzazioni e decisori politici (nei diversi settori governativi e attraverso politiche pubbliche intersettoriali) rafforzano la capacità di individui, famiglie, gruppi e comunità creando ambienti favorevoli, ovvero in grado di aiutare le persone ad accedere, comprendere, valutare, ricordare e applicare le informazioni relative alla salute  (Osborne, 2021). Numerosi attori possono contribuire a potenziare la health literacy in vari contesti, poiché partecipano alla produzione o alla diffusione di informazioni e conoscenze. Inquadrare lo sviluppo della health literacy nell’ambito del diritto alla salute implica la necessità di azioni trasversali nei veri contesti e coinvolgendo molti, diversi, protagonisti; di contro, azioni “a macchia di leopardo”, messe in atto senza un approccio di sistema, rischiano di avere ricadute positive solo su alcuni gruppi vulnerabili, aumentando le disuguaglianze. Passare da una visione individuale a una sistemica significa progettare organizzazioni che rendano facile fare la cosa giusta: linguaggio chiaro, percorsi semplificati, navigazione assistita, traduzioni e mediazione culturale, strumenti visuali, tempi dedicati alla comunicazione, co-progettazione con utenti e caregiver e monitoraggio continuo della comprensibilità.

Secondo il report di Bonaccorsi e Lorini, per promuovere i diritti umani attraverso il miglioramento dell’alfabetizzazione sanitaria, sia a livello individuale che organizzativo, è necessario creare un’alleanza solida tra istituzioni, società civile, mondo educativo, media e settore privato, con regole chiare per allineare gli incentivi del mercato all’interesse pubblico. In particolare, devono essere coinvolti:

• Organizzazioni sanitarie e dei servizi pubblici
• Esperti in comunicazione
• Società civile e volontariato
• Rappresentanti politici
• Esperti in diritto
• Istruzione e alta formazione
• Rappresentanti delle minoranze
• Media e giornalisti.

I diversi stakeholder possono avere impatti diversi a seconda dell’ambito di riferimento: sanità, comunità, istruzione, luogo di lavoro e media. Questa rappresentanza di base dovrebbe guidare iniziative locali di co-creazione e co-gestione, supportando i leader locali nel promuovere azioni di alfabetizzazione sanitaria adattate ai contesti specifici.

L’agenda dell’alleanza dovrebbe prevedere prima di tutto di agire per:

• Garantire l’accesso universale alle informazioni sanitarie: poiché le informazioni sanitarie influenzano in modo significativo la nostra vita, garantire l’accesso universale a queste informazioni è un elemento chiave per la tutela dei diritti umani. Ciò include la diffusione delle informazioni attraverso canali appropriati.

L’accesso universale a informazioni sanitarie affidabili è implicito nella Costituzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Tuttavia, per il perseguimento di questo obiettivo manca ancora un impegno politico e finanziario di rilievo. Secondo Coleman (2023), la mancanza di pratiche di comunicazione chiare in ambito sanitario può agire come una forma di razzismo sistemico, in quanto svantaggia in modo sproporzionato chi possiede un livello più basso di health literacy. Questa disuguaglianza strutturale non è ampiamente riconosciuta, eppure ha rilevanti implicazioni per l’accesso alle cure e per gli esiti di salute dei gruppi vulnerabili. Rafforzare la health literacy organizzativa potrebbe essere una strategia efficace per ridurre gli effetti della discriminazione.

• Combattere ogni forma di manipolazione delle informazioni, comprese quelle finalizzate al consenso politico.
• Comunicare efficacemente come accedere ai servizi sanitari e sociali, indicando cosa è necessario e da chi.
• Spiegare quali barriere all’accesso sono parzialmente rimovibili (ad esempio, liste di attesa) e quali possono essere eliminate grazie a un corretto accesso alle informazioni necessarie.
• Analizzare bisogni diversi ed emergenti: con la diversificazione delle caratteristiche demografiche degli utenti, sorgono nuovi bisogni, ad esempio quelli legati a diverse forme di discriminazione.
• Sviluppare sistemi di monitoraggio e rendicontazione che garantiscano il perseguimento di tutte le indicazioni sopra citate e permettano di analizzare eventuali scostamenti dagli obiettivi stabiliti.

Alcuni temi specifici e attività che l’alleanza dovrebbe affrontare sono prioritari:

1. Alfabetizzazione sanitaria come diritto umano fondamentale

• Promuovere l’health literacy come diritto umano: sostenere il riconoscimento dell’alfabetizzazione sanitaria come diritto umano fondamentale.
• Integrazione dell’health literacy negli ordinamenti giuridici: incoraggiare l’inserimento dell’HL negli ordinamenti giuridici nazionali e internazionali sui diritti umani, sottolineando il dovere dei governi di garantire che tutti i cittadini possano raggiungere un livello minimo di alfabetizzazione sanitaria.

2. Empowerment attraverso l’health literacy

• Decisioni informate: l’health literacy permette alle persone di fare scelte consapevoli sulla propria salute, un aspetto centrale dell’autonomia personale e della libertà, principio chiave dei diritti umani. Informare le persone sui loro diritti all’interno dei sistemi sanitari (e di altri sistemi) le rende capaci di richiedere servizi migliori ed evitare sfruttamento o negligenza.
• Accesso all’informazione: sottolineare che l’accesso a informazioni sanitarie chiare, accurate e culturalmente appropriate è un diritto umano di per sé, assicurando che tutti possano prendere decisioni in linea con i propri valori e bisogni.

3. Equità e health literacy

• Affrontare le disparità: concentrarsi su come le differenze in health literacy contribuiscano a disuguaglianze sanitarie più ampie. Inquadrare l’health literacy come questione di diritti umani evidenzia la necessità di accesso equo all’istruzione e alle risorse.
• Popolazioni vulnerabili: dare priorità a iniziative di health literacy che coinvolgano comunità marginalizzate o gruppi a rischio, poiché spesso affrontano barriere nell’accesso a informazioni e servizi sanitari.

4. Health literacy nelle politiche di sanità pubblica

• Sviluppo di politiche: promuovere l’health literacy come elemento centrale nello sviluppo delle politiche di sanità pubblica.
• Approccio ai diritti umani nella comunicazione sanitaria: promuovere politiche che rispettino, proteggano e garantiscano il diritto alla salute, rendendo le informazioni sanitarie accessibili e comprensibili.

5. Iniziative sulla health literacy a livello globale

• Collaborazione internazionale: promuovere la cooperazione globale per migliorare l’health literacy, in particolare nei paesi a basso e medio reddito. Le organizzazioni internazionali possono supportare i paesi nella costruzione dell’health literacy come parte dei loro obblighi in materia di diritti umani.
• Copertura sanitaria universale: collegare l’health literacy al raggiungimento della copertura sanitaria universale, assicurando che le persone possano comprendere e navigare nei sistemi sanitari, elemento cruciale per realizzare il diritto alla salute. L’accesso universale alle informazioni sanitarie è essenziale per raggiungere la copertura sanitaria universale e altri obiettivi sanitari correlati.

6. Azioni legali e alfabetizzazione sanitaria

• Tutela legale: esplorare il ruolo delle azioni legali per garantire l’health literacy, ad esempio leggi che obblighino gli operatori sanitari a comunicare in linguaggio semplice o offrire servizi di interpretariato.
• Meccanismi di responsabilità: sviluppare strumenti che rendano governi e istituzioni responsabili per la mancata fornitura di risorse adeguate di health literacy, incluso il diritto a un rimedio quando le informazioni sanitarie non sono accessibili.

7. Sensibilità culturale e health literacy

• Rispetto della diversità culturale: evidenziare l’importanza della sensibilità culturale nella comunicazione sanitaria. Assicurare che le informazioni rispettino e riflettano le differenze culturali è essenziale non solo per l’health literacy, ma anche per il rispetto dei diritti umani.

8. Health literacy in situazioni di crisi

• Crisi umanitarie: sottolineare il ruolo critico dell’health literacy durante crisi umanitarie, dove l’accesso a informazioni accurate può essere questione di vita o morte. Garantire che le risposte di emergenza includano strategie per fornire informazioni chiare e accessibili.
• Risposta alle pandemie: discutere l’importanza dell’health literacy nel gestire le pandemie, dove la disinformazione può diffondersi rapidamente. Un approccio basato sui diritti umani richiede che i governi diano priorità a comunicazioni accurate e comprensibili come parte della strategia di sanità pubblica.

Queste idee possono costituire la base per un’esplorazione completa di come l’health literacy si intersechi con i diritti umani, sottolineando l’importanza di garantire a tutte le persone le conoscenze e le risorse necessarie per vivere una vita sana.

Alcuni esempi di coalizioni e alleanze

In diversi Paesi sono già presenti alleanze, reti, associazioni o gruppi di lavoro sul tema della health literacy. Tali strutture possono essere di natura esclusivamente governativa oppure configurarsi come partenariati tra enti pubblici, organizzazioni private e organizzazioni non governative. L’ambito di intervento può riguardare la ricerca, le politiche sanitarie e/o la pratica operativa. Lo sviluppo di reti e alleanze costituisce un processo specifico per ciascun Paese, con differenze in termini di portata e di ambiti di intervento, seppur con l’obiettivo condiviso di dare visibilità alle evidenze derivanti dalla ricerca e dalla pratica e di tradurle in azioni, progetti e iniziative di policy. Le alleanze per la health literacy in Austria e Repubblica Ceca rappresentano esempi concreti di strutture organizzate per promuovere la competenza sanitaria della popolazione attraverso approcci intersettoriali e collaborativi.

In Austria, l’Alleanza per la Health Literacy (https://oepgk.at/english-summary/) si articola intorno a un core team che comprende rappresentanti del governo federale, dei Länder, delle istituzioni di assicurazione sociale e partner dell’iniziativa Health in All Policies. La presidenza è affidata al Ministero Federale degli Affari Sociali, della Sanità, dell’Assistenza e della Tutela dei Consumatori, mentre il Centro di Coordinamento supporta il team decisionale e funge da hub di conoscenze. L’Alleanza mira a sostenere lo sviluppo sostenibile e la promozione della health literacy in Austria, favorendo networking, collaborazione e condivisione di conoscenze, coordinando le azioni trasversali e promuovendo innovazione e trasparenza. Cinque aree strategiche guidano le attività: informazione sanitaria di qualità, comunicazione efficace nei servizi sanitari, organizzazioni health literate, empowerment di cittadini e pazienti, e misurazione della health literacy.

In Repubblica Ceca, l’Alleanza per la Health Literacy (www.uzg.cz) è una coalizione volontaria di medici, operatori sanitari, educatori, amministratori pubblici, pazienti e cittadini, coordinata dall’Istituto per la Health Literacy. Fondata nel 2017 come organizzazione non profit, collabora strettamente con il Ministero della Salute e la Società Medica Ceca. L’Alleanza si concentra sul miglioramento della comunicazione tra cittadini, pazienti, professionisti sanitari e amministratori pubblici, sulla diffusione della consapevolezza della health literacy e sulla condivisione delle migliori pratiche.

Conclusioni 

La health literacy non è un accessorio della comunicazione, ma un asset per favorire il diritto alla salute e una capacità organizzativa che renda i sistemi più efficaci, efficienti e legittimi. Mettere in pratica questa visione significa ridurre disuguaglianze, rafforzare la resilienza sociale alle crisi informative e accelerare il raggiungimento degli obiettivi di salute e sviluppo sostenibile. La strada è chiara: trasformare la health literacy in criterio strutturale di progettazione delle politiche e dei servizi, sostenuta da misure, alleanze e accountability.

In questa prospettiva, risulta fondamentale considerare la health literacy anche come una specifica competenza professionale e una risorsa in diversi ambiti lavorativi e di vita, e dovrebbe far parte della leadership in sanità pubblica come risorsa fondamentale per costruire popolazioni e organizzazioni sanitarie health literate.

Chiara Lorini e Guglielmo Bonaccorsi, Dipartimento di Scienze della Salute, Università di Firenze

Bibliografia

• Sørensen K. (2024). Health literacy is a human rights concern. A needs assessment and gap analysis of health literacy challenges and human rights. Strasbourg: Council of Europe. https://rm.coe.int/expert-report-on-health-literacy-sorensen-2024-final-5-12-2024/1680b2bcce
• Bonaccorsi G, Lorini C (2024). Improving health literacy at individual and organisational levels – Creating a solid alliance between stakeholders to promote human rights. Strasbourg: Council of Europehttps://rm.coe.int/expert-report-on-health-literacy-bonaccorsi-lorini-2024/1680b2aaaa
• Osborne RH, Elmer S, Hawkins M, Cheng C (2021). The Ophelia Manual. The Optimising Health Literacy and Access (Ophelia) process to plan and implement National Health Literacy Demonstration Projects. Centre for Global Health and Equity, School of Health Sciences, Swinburne University of Technology, Melbourne, Australia
• Coleman C, Birk S, DeVoe J. Health Literacy and Systemic Racism-Using Clear Communication to Reduce Health Care Inequities. JAMA Intern Med. 2023 Aug 1;183(8):753-754. doi: 10.1001/jamainternmed.2023.2558. PMID: 37358860

fonte: https://www.saluteinternazionale.info/2025/11/health-literacy-costruire-reti/